September 2011 – Krankenhaus I die Diagnose

Lumbalpunktion

Lumbalpunktion

26.September 2011

Am 26. September war es dann so weit. Der von mir gefürchtete stationäre Krankenhausaufenthalt auf der neurologischen Station der Universitätsklinik Magdeburg zur Manifestierung meiner Diagnose ging los. Morgens um 10.00 war ich auf der Station. Bis zur eigentlichen Aufnahme vergingen allerdings noch ein paar Stunden weil noch kein Bett frei war. Ich durfte die Wartezeit sitzenderweise auf dem Flur verbringen. Die Warterei auf die von mir so gefürchtete Lumbalpunktion (Hier ein Video) kotzt mich gewaltig an. Ich habe vor körperlichen schmerzen keine Angst, vor der Ungewissheit ob es Schmerzen gibt und was für Schmerzen es sind jedoch schon. Die offenbar sehr heftigen Kopfschmerzen hinterher brauche ich auch nicht wirklich. Man soll, so habe ich gehört. zur Vermeidung der Kopfschmerzen viel trinken und ca. 6 Stunden liegen damit sich der Rest vom Nervenwasser in der Wirbelsäule verteilen kann. Allein die Vorstellung das mir jemand mit einer Stahlnadel bis tief in die Wirbelsäule sticht und mir meine Rückenmarkflüssigkeit raus holt, reicht mir völlig und macht mich fast wahnsinnig.

Ich habe mir für heute vorgenommen wenn ich die LP überlebe mit dem Rauchen aufzuhören. Ob das klappt? Zigaretten habe ich ja auch keine mit.
Zunächst kam eine junge recht sympathische Neurologin ins Zimmer hat mir viele Fragen gestellt etliche neurologische Tests durchgeführt und mich mit dem obligatorischen Hämmerchen abgeklopft. Anschließend hat sie mir mindestens 1,0 Liter Blut abgenommen. Zur Sicherheit nimmt Sie immer ein bisschen mehr ab, sagte sie, Das Blut müsse jetzt erst mal schnell Untersucht werden dann kann man erst sehen ob überhaupt eine LP durchgeführt werden kann. Hoffentlich nicht!
Und dann hieß es erst mal lange warten. Jetzt weiß ich wie sich ein zum Tode verurteilter fühlt der auf seine Hinrichtung wartet.
Dann endlich kam die Ärztin ins Zimmer komischerweise alleine. Ich hatte extra darum gebeten das sie jemanden mitbringt der meine Hand hält während ich sterbe.
Ging ja auch noch nicht los, Meine Blutprobe ist in der Luftpost verloren gegangen. Na Super, also musste der 2. Liter Blut herhalten. 😦 Und das bei meiner Spritzenphobie!
Wieder warten. Irgendwann kam sie dann mit Begleitung. Ich wusste, mein Ende ist jetzt sehr nah. Zeit, dachte ich, nochmal über mein Leben nachzudenken. Hab ich mich überhaupt von meiner Frau und meinen Kindern verabschiedet? Die andere Ärztin quasselte mich gleich voll und wollte von mir wissen ob ich diese Jahr schon im Urlaub war und ob es mir gefallen hätte. Währenddessen desinfizierte mir ihre Kollegin den Rücken. Nachdem sie fertig war sagte sie mir das es jetzt ein ganz klein wenig piekst. Ha Ha Ha! Und das soll ich ihr jetzt glauben?

Ich erzähle also vom Sommerurlaub in Llorret de Mar, und dann piekste es tatsächlich kaum merklich. Sie bohrte dann fröhlich in meinem Rücken rum und ich laberte ihre Kollegin von meinem Familienurlaub voll. Zwischendurch musste sie die Nadel nochmal raus ziehen weil sie auf Knorpel gestossen ist. Mir bleibt auch nichts erspart! Ihre Kollegin heuchelte weiter Interesse an meinem Reisebericht und das Spielchen ging von vorne los.
Diesmal war offenbar alles richtig. Ich spürte einen verstärkten Druck im Bandscheibenbereich für ca. eine Minute und das war es dann auch schon. Das ganze hat keine 5 Minuten gedauert und ich lebe noch! Wer hätte das gedacht?!
War wirklich nicht schlimm, manche Spritze intravenös oder subkutan tut mehr weh. Berichte von Bekannten die so etwas auch schon geniessen durften haben mich im Vorfeld verunsichert. Ja! Ich hatte schiss ohne ende. 😉
Kopfschmerzen habe ich noch nicht, stattdessen habe ich den Sohn von meinem Bettnachbarn um Zigaretten angeschnorrt und bin erst mal eine paffen gegangen.

27.September 2011

Am nächsten Tag passierte nach dem Wecken um 6.30 wie im Krankenhaus üblich erst mal nix. Nach dem Nix wurde ich zum VEP gebeten. Überall lagen diese pharmagesponsorten MS-Durchhaltepostillen auf den Tischen im Wartebereich herum. Die untersuchungen und das VEP haben einfach nur genervt. Beim VEP haben mir die Schwestern irgendwelche Nadeln in die Kopfhaut gesteckt und ich musste dann auf einen Screen mit dauernd wechselndem Schachbrettmuster glotzen.
Bei der anderen Untersuchung haben sie die Leitgeschwindigkeit meiner Nervenbahnen gemessen indem sie mir Strom durch den Körper gejagt haben. Sonst passierte an diesem Tag nichts  mehr.

28. September  2011

Der Tag begann wie üblich. Vormittags war Visite und zwei Neurologinnen eröffneten mir mit sorgenvollen und betretenen Gesichtern das ich Multiple Sklerose in der selteneren primär progredienten Verlaufsform habe.
Also doch keine Verschleppte Grippe.

Scheisse, Scheisse, Scheisse!!

Ich war von der einen zur anderen Sekunde völlig desillusioniert!

Aber ich soll mir keine Sorgen machen, es gibt auch für diese Verlaufsform eine seit 2,5 Jahren zugelassene Basistherapie. Sinnvoll ist selbstverständlich auch eine sofortige Kortison-Stosstherapie mit einem Methylprednisolon, ich glaube Urbason, 3 Tage jeweils 1000 mg. Die beiden haben mir aber auch gesagt das die bestehenden Schäden am Sehnerv meines linken Auges durch das Kortison höchstwahrscheinlich  nicht besser würden. Und wozu dann das Kortison? So schlecht geht es mir eigentlich ja gar nicht. Egal vielleicht hilft es ja doch.

Als nächstes würde ein Besuch beim Urologen anstehen zur Untersuchung meiner Prostata und Blase. Umso besser, das mein Großvater an Blasen und Prostatakrebs gestorben ist hängt wie ein Damoklesschwert über mir. Allerdings hat der zähe Hund  auch erst nach elf Jahren Krebs mit 88 beschlossen dahin zu scheiden. Mein Großvater war ein Kämpfer und ich bin stolz auf ihn. Mein anderer Großvater war Zeit seines Lebens durch Kinderlähmung behindert hat aber dabei eine Landwirtschaft geführt. Auf ihn bin ich nicht minder stolz. Das nur am Rande.
Der Urologe hat dann ein Ultraschall von Blase und Prostata gemacht, Restharnentleerung überprüft, war aber insgesamt zufrieden.

Gegen Nachmittag habe ich dann meine erste Kortison-Infusion erhalten. Vorher eine Magenschutztablette dann die Flexüle in die linke Hand eingestochen und fixiert. Zeitgleich wurde ich aber auch zu einer MS-Schwester gebeten.
Na gut, aber vorher erst mal eine Paffen. Wenn ich schon mit Tropf durch das KH gescheucht werde, möchte ich wenigstens eine rauchen.

Die MS-Schwester, eine furchtbar aufgedrehte und schwer beschäftigte Dame die sich in ihrer „wichtigen“ Rolle sehr gefiel erklärte mir dann kurz etwas zur Basistherapie und dem Medikament was ich bekommen soll. Auf die Frage was sich denn jetzt in meinem Leben ändern würde, antwortete sie „Es ändert sich für Sie kaum etwas“. Ein bisschen weniger Fleisch, möglichst wenig Schweinefleisch, und viel Obst und Gemüse soll ich in Zukunft essen. Hat meine Mama auch immer gesagt. Hätte ich bloß mal auf sie gehört. Das Medikament heißt Extavia und muss jeden 2. Tag subkutan gespritzt werden. Klasse!! Sich jeden 2. Tag krank fühlen? Die Nebenwirkungen bei den Basistherapeutika sollen ja auch nicht gerade schwach sein. Wie ich später erfahren habe, werden die Therapien auch häufig aufgrund der Nebenwirkungen abgebrochen.
Ich war während der ganzen Zeit furchtbar aufgedreht und euphorisch und habe einen ekeligen metallischen Geschmack im Mund. Meine Euphorie war unnatürlich (Hurra, endlich habe ich MS). Das kommt durch das Kortison habe ich dann aus dem Netz erfahren.
Die Nacht war dann eine absolute Katastrophe. An Schlaf war Dank des Kortisons nicht zu denken. Ich war aber erstaunlicherweise den ganzen nächsten Tag fit.

29. September 2011

Vormittags passierte außer meiner 2. Infusion erst mal nichts. Nachmittags ging es dann zum MRT. Dieses mal wurde das MRT von meiner Halswirbelsäule gemacht. Was man da sehen konnte habe ich erst später erfahren. Für die Nacht habe ich mir abends ein Schlaftablette geben lassen. Ich konnte sehr gut schlafen.

30. September 2011

Morgens habe ich erst mal meine 3. Infusion bekommen. Anschließend kam eine junge Krankengymnastin und wollte mit mir meine Gehstrecke ermitteln. Sie hatte so ein komisches Rad mit Griff und Entfernungsmesser dabei. Ich bin mit Ihr 1,5 Kilometer gelaufen. Ohne Sie wäre ich genau so weit gelaufen. 😉
Dann war Warten auf meine Entlassung angesagt. Irgendwann gegen Nachmittag kam eine mir unbekannte Ärztin sprach mit mir ca. 30 Sekunden lang, übergab mir die Entlassungspapiere und einen Umschlag mit dem Befund und dann konnte ich endlich nach hause.

Fazit:

  • Der Kontakt zu den behandelnden Ärzten war mehr als dürftig. Nach der Diagnose haben sich doch etliche Fragen ergeben die von Seiten der Ärzteschaft leider nicht beantwortet wurden. Ich wurde regelrecht im Regen stehen gelassen. Ich will mich mit meiner Krankheit nicht zu wichtig nehmen aber eine Diagnose Halsschmerzen ist das nicht.
  • Warum habe ich eine Kortisoninfusion bekommen wenn sich die Ärzte einig waren das Schäden bei mir nicht verbessert werden können?
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